微風和煦,溫暖的陽光灑滿了綠意盎然的校園。民國74年自國立臺北護理專科學校畢業的孫娜俐學姐,帶著燦爛明朗的笑容受邀回到「娘家」北護。身為全台首批愛滋病個案管理師,娜俐學姐曾獲頒國北護傑出校友、第6屆慈月基金會南丁格爾個人績優獎、國家生技醫療品質標章(SNQ)以及衛福部防疫績優獎等多項最高榮譽。
回望來時路,她自幼克服小兒麻痺帶來的肢體考驗考入北護,歷經三軍總醫院嚴格的臨床實習、畢業後於新生護校及輔英護專任教;民國96年疾病管制署首次推動試辦計畫之際,她毅然走出舒適圈投身當時全台最陌生、充滿社會歧視的愛滋病個案管理領域。十六年來,她攜手衛生福利部桃園醫院鄭舒倖副院長,共同打造照顧全台超過十分之一感染者的核心照護中心,不僅推動全院無差別收治的「友善醫療」示範典範,更開創全台唯一的「減害門診與多元處遇團體」。這一次,娜俐學姐透過真摯的生命獨白,娓娓道來她如何用專業與同理心打破社會對疾病的冰冷偏見,為全校師生與年輕護理學子帶來一場撼動心靈的職涯啟迪。
「其實我在一歲多的時候就罹患了小兒麻痺症,這一路走來確實走得蠻辛苦的。」娜俐學姐平靜而堅定地回憶道。當時適逢台灣小兒麻痺症大流行的尾聲,社會大眾對病童的理解大多停留在單側肢體萎縮。因父親是職業軍人、家境清寒,為了醫治娜俐的雙腳,父親特別寫信向蔣宋美齡夫人陳情申請,讓她得以免費進入隔壁的振興復健醫學中心接受長達數年的醫療扶助。在童年記憶裡,七歲與十歲經歷了兩次重大骨科手術與漫長痛苦的復健期,這段刻骨銘心的求醫歷程,讓她立定志向:「如果未來考上醫護科系,我一定要用自己的雙手去幫助受苦的人!」
然而,走進護理殿堂的第一關,就是一場嚴苛的身心考驗。民國71年考入北護三專,當時病房尚未普及無障礙治療車,護理師必須一手端著裝滿針劑衛材的厚重不鏽鋼「托盤」走到病人床邊(bedside)給藥與換藥。學校老師為了確認肢體微恙的她能否勝任嚴苛的臨床工作,特別設計了一場平衡度測驗——要求她單手高舉托盤走上一長段路。「結果我的平衡度完全過關!這給了我無比巨大的信心:肢體的客觀限制,絕對無法阻擋我想成為專業護理人員的堅定心願!」學姐用毅力在入學的第一天,就親手撕下了社會貼在肢體障礙者身上的脆弱標籤。
從北護校門邁入臨床實習,娜俐學姐被分派至三軍總醫院水源路院區的大開刀房實習。在那段高壓的日子裡,她輪值清晨的「七三班」(清晨七點接班至下午三點),家住桃園的她每天天還未亮便要清晨趕車通車抵達台北院區。在無影燈下分秒必爭、講求絕對無菌與專注的開刀房環境中,她磨練出了雷厲風行、嚴守紀律、不畏吃苦的護理特質。
畢業後經學校推薦,她先後獲聘至新生護校及輔英護專任教,帶領護專學妹在區域教學醫院的外科與小兒科病房實習。站在臨床教學的第一線,不僅必須熟稔各種病理變化,更要示範如何以同理心與病患家屬溝通。「走過那段教職歲月,讓我深刻領悟到衛教溝通的藝術——如何把艱澀的醫學病理轉譯為病人聽得懂的話語。這份教學養分,恰恰為我日後走入個案管理這條路奠定了最深厚的基石。」
民國96年疾病管制署推動全台第一屆「愛滋病個案管理師試辦計畫」。當時社會大眾乃至醫療體系對愛滋病依然籠罩在「世紀黑死病」的極度恐慌之中,醫護人員多半視之為畏途。然而,帶著護理的初衷與無畏的勇氣,娜俐學姐毅然踏出了這一步。
而收案的第一位個案,就給了她終生難以磨滅的心靈震撼。那是一位剛收到通報的新確診年輕大男孩,初入診間時雙手止不住地顫抖扭轉,在診間崩潰絕望大喊:「完蛋了!完蛋了!衛生局通知我得到愛滋……我的人生全毀了……」娜俐學姐坐在他身旁,花了一整小時向他解說現代醫學的進步,一遍又一遍安撫他:「不要怕,只要規律服藥,你一定可以好好活著!」二十年過去,當年那位絕望的大男孩如今已成長為知名連鎖企業的高階主管,依然每季穩定回診。那雙發抖的雙手與淚水,化為學姐心中最堅定的誓言:陪伴每一位深陷死蔭幽谷的病患重新找回生命的曙光。
在桃園醫院深耕的歲月裡,娜俐學姐與現任副院長鄭舒倖醫師攜手將「部桃愛滋病照護中心」建立起來。草創時期疾病管制署要求一個月內要繳交期中報告,目標是一個月要收滿200位以上個案,當時「加班」真的是家常便飯。如今部桃個管團隊已擴編至8位專職個管師,成為全台灣編制最龐大、照顧全台超過十分之一愛滋感染者的指定醫療機構,常年受邀巡迴指導全台各大院所建置照護系統。
在民國96年,愛滋病患連到復健科貼貼片、或洗腎都屢屢遭拒。鄭舒倖副院長以遠見鼓勵團隊堅持走向友善醫療。而部桃一位心臟科前院長更在全院會議上擲地有聲呼籲:「如果你只會看一般人的心臟,遇到愛滋病人就說不會看,那你就不是好醫生!因為愛滋病人的心臟跟一般人完全一樣!」這句話徹底扭轉全院風氣,部桃全面推行「全院無差別收治」,病歷不做任何歧視性註記,成為公認的友善醫療典範。
現代醫學早已跨越了早期的絕症階段,目前治療已進入單一片劑處方(STR,Once daily),落實「一天一顆,每日一次」,感染者按時服藥三個月,病毒量便能迅速下降至儀器測不到的水準。這項突破確立了全球醫學共識——「U=U」(Undetectable = Untransmittable,測不到病毒 = 不具傳染力):血液中連續6個月測不到病毒,在無保護性行為下傳染給伴侶的機率為零!感染者預期壽命與健康人無異,能自由戀愛、結婚並自然繁衍健康寶寶。
愛滋病毒離開人體是極度脆弱的「孬種病毒」,接觸空氣數秒便失去活性。同桌共餐、擁抱、共用馬桶絕不可能傳染!在臨床針扎意外中,帶血針頭傳染機率僅約千分之一(0.1%),遠低於B肝(15~20%)與C肝(5~10%),只要在黃金72小時內接受預防性投藥(PEP),追蹤一年後排除感染率近百分之百。
目前部桃最年長的個案已高齡90多歲,高血壓、心血管與代謝共病成為新課題;且長輩服用靈芝、養氣人蔘、鈣鎂鋅綜合維他命或胃乳片時,抗病毒藥物與金屬陽離子會產生DDI(藥物藥物交互作用)無法有效的抑制病毒,易與藥物螯合降低藥效造成「LLV. 低病毒量」,需要個管師如偵探般抽絲剝繭。在職場隱私上,感染者面臨升遷體檢被要求驗愛滋時,個管師指導病患行使法規「拒填同意書」權利,檢驗報告依法只能登錄「已採血/已採檢」,絕不得外洩陰陽性結果,捍衛工作權。
在性健康上,學姐強調不拐彎抹角。抽血發現梅毒指數上升時,必須把風險行為回溯3到6個月,提醒「口交、六九(69)」同樣具有高風險;許多自認全程戴套者,是在口交時接觸到生殖器凹凸潰瘍的「硬下疳(Chancre)」而感染,因為那是梅毒傳染力最強的時期!直球衛教才能真正幫助感染者落實防護。
面對近年年輕族群藥愛(Chemsex)困境,部桃首創全台唯一的「減害門診與多元處遇團體」,透過心理劇、陶藝、繪畫與動能運動修復生命創傷;每週更親自入監訪視愛滋受刑人,建立出監銜接各縣市指定醫院的綠色通道,確保醫療不中斷。面對龐大壓力,部桃每季邀請露德協會徐森杰秘書長進行外部專業督導,讓個管師卸下重擔。
曾有一位陪伴多年的資深個案,生命末期被確診12公分大的巨大肝癌,臨終前他笑著對娜俐學姐流淚說:「孫姐,因為我的死亡診斷書上面終於只會寫『肝癌』,不會有『HIV』這三個字了……至少在家族面前,我可以抬得起頭來,家人也不用再承受羞恥了。」這段話道盡社會歧視給感染者帶來的沉重枷鎖。
榮獲南丁格爾獎的娜俐學姐勉勵有志投入護理的學弟妹兩大心法:第一、「扎實做好臨床基礎」——在病房先取得 N1、N2 進階,歷練內外科病房熟悉疾病變化;第二、「保持同理心與熱忱」——以人為本,不帶審判眼光,溫柔接納每一顆受傷的心靈。
「請大家放心,只要感染者規律吃藥、體內病毒測不到(U=U),就完全沒有傳染力!你可以安心與他同桌共餐、擁抱生活。
愛滋病早已不再是絕症,可怕的從來不是病毒本身,而是人與人之間的冷漠、無知與偏見。讓我們一起用科學知識取代盲目恐懼,以同理與溫暖,終結社會上的疾病歧視與偏見標籤!」